小龙康复记（十二）——北京专项脑瘫咨询（get information from Beijing）

经过5月份的北京武警总医院考察后，me还是决定试一试。2007年6月份再次前往，带了龙龙的新拍的MRI（核磁共振）底片和最近的生活录像，到了武警 总医院，还是上次的那位张姓医生接待的，看了MRI和录像后说可以做干细胞移植，并且说通过两次MRI（上次是2006年4月在北京儿童医院做的，这次是 2007年6月在武汉儿童医院做的）对比，龙龙的大脑有一定程度的发育，但仍然不是很饱满。大脑是否发育的饱满通过医师的指导在MRI底片上相当清楚，因 为左脑右脑和脑颅接触不是很好，但这种概念me却是第一次知晓，心里感觉沉甸甸的。缴纳3000元定金的时候心里感觉又喜又忧，喜的是有进行尝试的条件， 忧的是真不知道这种实验性质的东东到底有没有用。另上次提到的安徽小孩和妈妈再也联系不上了，发了多次短信都没有回复，不知道她们的情况到底怎么样，这也 让me心里不安。

后来和一朋友谈起这个事儿，他很感兴趣，因为他小孩的发育也不是蛮好，症状和小龙类似，不过原因却很不同。他小孩出生时是好的，四个月大时因为“蒙被综合 征”出现昏迷、抽搐，病危几次，后来抢救过来了，但大脑由此受了损伤，直接影响了肢体运动和语言功能。7月下旬一起约着到北京去看看，me也就同意了。初 步决定到号称做了第一例干细胞移植且较为成功的海军总医院和me已经交了定金的武警总医院去看看。

周五一大早到北京，安排住宿后直奔海军总医院。不晓得挂神经内科还是什么科，咨询前台后让到儿科咨询。队伍实在排的太长，等了二十分钟后决定直接找坐诊医 生资讯一下。很热情，直接告诉我们说这是情况要找栾主任，他最专业，也最对口。再到候诊大厅看，发现栾主任是排名第一的主任医师。另据闻也是那个到处选样 的第一例干细胞移植的操刀者。但可惜他要到下周一才坐诊。准备到解放军总医院（原三零一医院）去看。

医院门庭若市，进出的车子排成了长龙。我们在附近下车后再走回来，在门诊大厅发现上午的专家号都已经挂完，只好先挂了普通号。朋友动用了一些社会资源试图 和医院建立联系，中午的时候各条线反馈回来基本都生效了。先是把MRI底片直接带到CT科室找了位专家进行审片。马教授非常专业，单看片子就把孩子的大体 情况了解的差不多了，还很细致的给朋友介绍了现在的情况和以后需要注意或重点突破的方面。下午到神经内科找到一呼姓医师，他直接和康复科联络发现那里的头 牌王航雁主任今天不在科室，但是提供了一条非常重要的信息，王主任明天（周六）在，并且不限号。于是决定明天上午过来，上午已经挂的号直接放弃好了。

周六早上再次到解放军总医院，果然很顺利就挂上了王航雁主任的号。排队候诊，秩序井然。简单介绍了朋友孩子的病情，王主任一脸肃然。me提出把孩子的近况 打开电脑给录像她看，她丢了一句“我哪有时间，不用看了”，然后解释说对于孩子这种病情临床医学已经没有办法，建议我们去中国康复研究中心（博爱医院） 去，走康复医疗的路线。并且还提到了孩子的这种情况，如果发病时能送到解放军总医院治疗，治愈率应该在80%以上，到了现在这种情况（孩子两岁九个月，发 病也有两年多了），临床确实已经无能为力了。我们商量了下，决定到王主任所说的中国目前最大的康复中心——博爱医院去看看。

路上问朋友意见武警总医院是否还要去，要去的话可以先去，因为顺路，否则跑到南三环再折回来不划算。于是先去武警总医院。挂号后直接到干细胞移植科室，没 有找到医师。到上次那个病房患儿都又换了。和他们家长简单聊了下，普遍反映做的干细胞移植好像有一定效果。找到医师后把朋友孩子的情况介绍了下，并且给他 们看了孩子的MRI底片和近况录像。不是很乐观，他们会诊的意见是不推荐做干细胞移植。

赶到博爱医院时已临近中午，门诊都下班了。等到下午上班才得知今天没有医生坐诊，要挂专家号更要到下周一来，多次沟通，无果，只好推迟返程时间到下周一。 白跑一趟，总有点不甘心，直接闯入康复科病房。确实很不错，电梯里的布置很卡通化，应该是为孩子们特意设计的，进入病房区，看得出来是经过了整体设计的， 貌似儿童乐园样的。全国跑过这么多治疗脑瘫的医院或中心，这是me见过真正为孩子精心设计的最高水平。护士小姐把我们拦到了，说是医师不在，不接受咨询， 另外也不准探视病人。经过沟通求情后，到康复训练室和几位正在住院的患儿家长聊了聊天：能给孩子做的项目很多，分的很细，专业性也很强；治疗项目有二十多 项，另外PT（物理疗法）和OT（作业疗法）都有专业的训导师负责；医师总体素质较高，都比较耐心并保持爱心；费用大约为每月一万左右。致谢后到二楼的作 业疗室隔玻璃看了下，器材确实比较多。

无论解放军总医院也好，还是号称最专业的北京儿童医院，都属于临床性质，差不多，但武警总医院和海军总医院的干细胞移植却是另外一条路，但可惜朋友孩子的情况不大适合做干细胞移植，于是决定海军总医院周一就不去了。

周一一大早赶到南三环角门北路的博爱医院，非常不幸，专家号已经挂完了。真不知道那些挂上的是什么来的。另外更惨的是连普通门诊好都没有了。在挂号台经过 了无数次沟通，无果，要我们明天来。后来变通了下，先挂了康复外科的专家号，是个主任医师。看了后说自己是搞外科手术的，但还是提了不少建议，另外还说如 果我们带了孩子过来，那他可以直接领我们过去康复科找专家，像这样仅为咨询，带过去也没有意义，另外，挂不挂专家号都一样，这样的情况一般医师也可以的， 唉。到康复科室门口侯了半天，终于抓到一个护士咨询情况。她说下午可以挂康复科门诊的号。等到下午挂号候诊，轮到我们的时候把朋友孩子的资料给医师看，也 没有提很多什么东西，就是说可以过来做康复。因为预约住院的人很多，只好先排队，可能要到11月份才能轮得上。医生顺带还卖了两张光碟和一本书给我们， 71元。

周一晚上返程。至此，北京求医暂告一段落。

小龙康复记（十一）——发烧（get cold）

生活总不会很平静。小龙突如其来的在5月份发了次烧，高烧。一直好好的，那段时间本来也是春暖花开、细菌繁荣的季节，别家小孩儿接二连三的发烧啊、感冒啊，我们有点担心，一直没有怎么抱他到人堆里去，但还是发烧了。刚开始有点咳，在家里给他吃药，后来看拖不过去了，me打电话给老婆索性去医院挂吊针算了。
开了三天的药，还是拿回小区打针。
几乎都好了，后来突然又烧起来了，并且是高烧，连续两天都差不多是40度不褪。
夜里和姐姐通电话启动物理降温，拿温水酒精掺后一遍遍的擦身子。可能是方法不对，孩子居然还是发抖，并且开始抽搐。本来准备出差的，先把事情放下来，带孩子入院。门诊大夫并不着急，只是开了入院单，到了住院部介绍病情时医生知道孩子有脑瘫病况时相当犹豫，有不接收的意思。me说就按照正常孩子治就行了，有什么问题不要他们承担责任。好说歹说，总算开始治疗。孩子身上又烫又冰，眼睛闭着哭的哇哇的，不知道有多难受。
在医院里安顿好，孩子可能也是太累，打针的时候妈妈抱着就睡着了。me因为各项工作日程已经排好，看孩子安顿好并进入治疗，于是按照原计划出差。
夜里，老婆电话烧仍未退，也不肯吃。后来几天慢慢好些了，但突然发现孩子居然连奶嘴都不会吮吸了。me安慰老婆说是打针打的，慢慢会好的，但心里那个着急真是没法说，因为me刚在北京武警总医院咨询了医师，说是最怕发烧感冒，不但会使原来在运动方面取得的进步抵消掉，还会影响干细胞移植的效果，如果治疗期间发烧，只能重来。
再后来小龙的发烧基本治愈，可以出院了。老婆说他会喝奶了，但姿势不正常，另外就是比病前紧张了好多。过一关是一关，再慢慢康复吧。
（愈后照片，5月26日）