星期日, 五月 13, 2007

小龙康复记(十)--成长的点点滴滴,grow up and stem cell therapy readyness

小龙近段时间方方面面都有了长足的进步,心里很是高兴。截至目前,孩子的康复按照既定的战略在逐步实施,运行正常:安排老婆上班恢复正常的工作和社交生活,小龙在运动和认知方面也不错,有些进步超出了我们的意料。下面把一些进展罗列备忘:
  1. 认知和社交。原来认得不少具体的东西,比如苹果、梨子、推车等;现在对一些抽象的东西也可以分辨领会了:问时间、几点了,龙龙会去看墙上的挂钟;再就是有了一定的逻辑(或者仅仅是时间序列或动作顺序)认知,每到妈妈下班的时间就开始闹着要下楼接妈妈,给他穿鞋子的时候高兴的不得了,因为他知道要出门。社交方面有更大的提升:爱出去玩儿,上午下午分别一次,有时候得两次,要不就吵的不行,出去主要在小区的游乐场看其他小朋友玩耍,看的特别认真;见陌生人不再害怕,原来看到不认得或者不熟的人看他或者和他打招呼都不高兴,嘴巴嘟着,现在不了,如果对他特别和善的话小龙还会冲别人笑。有次他奶奶还讲,看电视的时候看到电视里有个小朋友给爸爸训斥,小龙马上就把嘴巴嘟起来,很不高兴,还是奶奶劝了半天才算好,呵呵。
  2. 粗大动作。在全身放松的情况下爸爸妈妈鼓励他抬手给我们咬,小龙能抬起来,方向正确,但一般抬到一半就变向了,需要逗他的人主动凑过去,然后他就会乐的呵呵笑;手臂向后翻的机率较以前有所降低;大拇指内收的情况也少了很多,除非特别紧张或激动,一般情况下基本不再内收。脚现在特别爱蹬,不管蹬到什么就笑,另外现在也能双脚着地,不需要强行按着自己可以在大人的帮扶下站立。蹲的动作也不错,刚回来时一蹲就哭,现在蹲个半个小时都不要紧,关键是要有他感兴趣的东西吸引着。
  3. 语言。主动发音多了,还能互动。me出差时打电话回来如果不给他听还闹人,讲话的时候他还能哼哼唧唧的作出回复,不同的话有不同的反应。这方面关键是两点进步:舌头能自由的伸出嘴巴外面,以前吃小馒头到了嘴边肯定要掉出来,因为舌头很不灵活,现在好了,总能自由的把它卷回去;第二点是口水基本不流了,这个情况是五一前面开始的,现在抱他出去玩儿基本都不用带口水帕的。
上个月去北京的武警总医院(在北京市海淀区永定路69号)看干细胞疗法的现场情况。摸到“神经干细胞移植中心”才发现原来并不是什么“中心”而仅仅是一个医疗科室而已,因为之前已经电话联系过,大夫还比较客气,聊了两句要me去补挂个号,跑到大厅完成手续后进入正题:
  • 此疗法未经过国家医疗机构认证,仍处于实验期,因为武警总医院属于武警总部管,总部批了再给国家医药机构备案就可以进入临床。为新疗法的奇效激动,又为国家在这方面管理的不严肃感到悲哀。看来香港那个博士朋友提醒的是对的,但没法,还是得把孩子拿去做实验,并且是自费。
  • 干细胞是从不足三个月的流产婴儿脑部提取的,培养是专门的实验室(!,仍是实验阶段)负责,确认不是牛的血清培养的。
  • 因为培育能力和干细胞来源有限,再加上仍处于实验期,该医院每月仅做16例干细胞移植手术。
  • 治疗需要预约,因为需要提前培养干细胞,这时候需要缴纳3000元定金。进入手术阶段正常的情况是一个月注射4次,疗程就结束了。
  • 三个月左右效果才会出来,但也不一定(果然是实验期,什么都不能确定,尤其是疗效)。
  • 经过实验发现,如果脑瘫患者伴随有癫痫则没有效果。还好小龙没有此症状。
  • 后经过医生允许到病房和正在治疗的患儿家长进行沟通了解。一个是河南周口的,孩子两岁多,脑性瘫痪的症状较轻,经过治疗已经基本痊愈,正准备出院。另外一个是安徽阜阳的,孩子刚一岁,类型和小龙一样是高强徐动型脑性瘫痪,疗程进行了一半,已经打了两针,效果还看不出来,不过五一节日期间和他们联系,他妈妈反映说有一定效果,孩子运来根本不会翻身,现在能翻一半了。
  • 医院卫生条件一般,但还过得去,医护人员素质较高。另,该医院仅提供干细胞移植治疗,其他针对脑瘫患儿的物理疗法等都不提供。一个疗程的费用约为4-5万元。
  • 该医院从2005年就开始这种疗法,目前共有50多例,仅两例因为患者岁数太大(二十多岁)没有什么效果,其他都有不同程度的进步。
此疗法的实验性质和不确定性让me裹足不前,半个月过去了仍主意未定,这两天和老婆也沟通交流不少次,终于下定决心要做。不过要先做点准备工作的说!

5 条评论:

匿名 说...

很开心看到决定给小龙做干细胞移植,越早越好啊。武警医院,我的同事的老公在那里做过肝移植,对那里的医生和护士赞誉多多。期待能看到更多龙龙咧嘴笑的照片。shuishui

匿名 说...

我家孩子症状和小龙有点象,孩子五个月,医生说不能肯定,但是存在运动迟缓,让我们自己回家做康复训练.非常希望能和你联系,分享一下治疗经验.

匿名 说...

祝小龙早点康复!
告诉他丽丽阿姨很想他~~~~
LILI100

逝者如斯 说...

谢谢水水和LILI100的持续关注和爱心,me很感动。

to 二楼朋友:
me联系信箱为baiyefeng@gmail.com,期待您的来信!

匿名 说...

谢谢你的留言把我带到这里了解到这些情况,我一定会转告需要的人。如果有什么新的情况,i promise ,会来到这里告诉你的。希望你们的宝贝一天比一天好!