星期二, 二月 20, 2007

小龙康复记(九)--归来,过年,干细胞带来的新希望(home,Chinese New Year,stem cell&cerebral palsy)

春节前一个月,从郑州把老婆和孩子接回来过年。时间过的好快,弹指间,她们在郑州已经呆了小半年了。原来担心儿子回来后不适应,比如日常环境变化、家里不 像北方那样屋里都有暖气等,但几天过去后发现这些忧虑都是多余的。小龙回家后很高兴,也不像原来那样老是紧张,想想也是,医院毕竟不是正常的生活环境,还 是家里好,再就是孩子终于可以和爸妈一起生活了,阴调阳济才是道!治疗也没有因此耽搁,龙妈在医院期间一直在学习医院的按摩手法并且不断练习,回来后每天 坚持给小龙按摩两次,每次约一个小时的样子,情况还挺好。只是龙妈回来后天天围着孩子转,不大愿意出门,脾气也不大好。场景的切换肯定会带来一些心理影 响,正常,me也理解,但还是得慢慢恢复正常的生活,这样小家庭才有未来。还是那句话,慢慢来,所有的一切都会好起来的,也必须好起来!

在郑州人生地不熟的,心理上也没有依靠。幸亏龙妈一网友王莹女士关心倍加,时常看望,还不时邀请龙妈去家里过周末。me虽然在去年十一假期中去拜望过一 次,但这份厚情着实让me感动。她们是在龙妈怀孕期间在网上认识的,具体讲是一个专门为鸡年(2006年)怀孕的准妈妈们设置的QQ群。群的氛围很好,妈 妈们相处融洽,无所不谈,感情深厚。自去年3月份小龙发现病情并住院后,龙妈天天在医院照顾小龙,几乎和网络绝缘了。群里的姐妹们后来得知消息,都非常关 心,帮忙打听了不少脑瘫(脑性瘫痪的简称,e文为cerebral palsy)方面的信息,给了很大帮助,更提出要在经济上予以援助,虽然被龙妈龙爸婉拒,但此份关爱确实铭记在心,不敢或忘。但去年10月底,群里的朋友 们还是联合起来拿出了3000多元由王莹直接到医院存入了小龙的治疗账户,me心热无语,唯心存感谢并愿天下朋友健康幸福。

儿子的归来结束了me近一年的单身生活,家里平静至默的空气一下子热闹起来了,但柴米油盐家务事成了难题。岳母心疼女儿和外孙,过来和我们一起生活,这样家里才逐渐丰富完整起来,龙妈也很高兴。春节过的好好的,平安幸福。

小龙的病情经过一年时间的治疗以及自身的成长发育有一定改善,比如头比以前竖的稳些了、饮食结构从以前的以牛奶为主变为以牛奶做补充、认知能力进步非常快 (这点对未来尤其重要),但核心问题肢体运动方面进步非常缓慢。按照传统的医疗理论和条件,脑瘫是无法痊愈的,只能逐渐改良并且进展速度要靠运气。但近来 一项新的技术出现并进入了临床阶段,那就是干细胞(stem cell)移植。

干细胞治疗方案从原理上讲最对症下葯的,因为脑瘫是指因为脑损伤导致的四肢瘫痪(类型有全瘫、截瘫和偏瘫等),核心原因是脑细胞受损,偏偏脑细胞是不可再 生的(这点在医学上是确认的,无论中医还是西医),传统的治疗方案原理是此路不通走其他地方,试图让其他的脑细胞兼任受损部分的功能,理论上说的通,但实 现起来很难且没有把握,这也是传统治疗无法根治只能维持和改善的原因,而干细胞则是试图通过一定的方法植入具有自由发展能力的干细胞,让它成长为受损或已 经死亡的脑细胞,从而恢复正常,抓住了源头并解决了核心问题。

干细胞的治疗方法早在去年5月份小龙再武汉治疗的时候就听说过,但信息源太少且听说有副作用(会引发脑肿瘤,干细胞如果没有按照预定的计划成长为脑细胞, 就会成长为其他不需要的东东,从而形成肿瘤),再说当时me还抱着尽量不手术的原则,怕造成伤害反倒影响未来可能的比较妥善安全的治疗,所以就没有再进一 步探询。9月份,一好友的女友打电话给me送过来一本杂志,上面有篇文章介绍了一个干细胞移植的成功案例,案例中女婴的情况比小龙的严重的多,经过治疗后 康复了,这下让me又动了心。

经过搜索打探,这方面的信息越来越多,简单梳理如下:
  • 干细胞属前沿科技,发展迅速,和生命科学、基因工程以及神经学等联系紧密。因为巨大的市场需求和利益驱动,研究机构非常多且竞争激烈,整体发展较快,不缺资金支持。我国还把干细胞研究列入了国家支持的八大项目。
  • 目前国内的研究处于世界领先水平并且已经进入临床阶段。国外关于干细胞的文章几乎都提到了China字样,国内目前提供干细胞治疗服务的医疗机构有几十家,但良莠不齐。
  • 接受治疗的患者在网上有介绍的几乎都是外国人。Why?难道是因为宗教原因,因为目前可用干细胞的来源是流产婴儿;还是外国人的钱多,胆子大。
  • 北京和深圳、青岛的医院貌似比较正规。
  • 干细胞能有效改善神经类疾病,但目前还无法做到彻底根除。
  • 干细胞已经可以从羊水中提取了,这大幅度改善了研究条件并会加速研究进展。
  • 干细胞移植治疗可能需要重复进行多次,每次费用不菲且需要提前预约,因为需要培养用于手术的干细胞。
  • 截至目前没有看到徐动型脑瘫患者的治疗案例。
me认为无论如何干细胞治疗方案对小龙来说都是机会,近段正准备进一步搜集信息并和医院联络,待时机成熟就去医院接受手术。非常希望能和了解干细胞治疗情况或者接受过干细胞治疗的朋友们取得联系,非常非常。请朋友们相互转告并帮me打听一下,衷心感谢

me的联系方式为如下:
电话 13986577479
信箱 baiyefeng@gmail.com
或者直接在此文下面发表评论留言

再次感谢。

2 条评论:

匿名 说...

非常不好意思,我不能给你提供什么有价值的帮助,只能祝愿你的龙龙能够早日康复。
PS,你的信念才是龙龙康复的关键哦.

逝者如斯 说...

谢谢好意!

LOVE&HOPE!