星期四, 四月 06, 2006

小龙康复记(三)〔baby dragon,beijing〕


三月中旬到北京办公事,临回前抽了半天时间跑医院进行考察。其中北京儿童医院的声誉最好,在其中呆了两个多小时,总算弄清楚了脑瘫(CP,cerebral palsy)治疗的楼层和基本治疗方法,并且和几个患儿家长进行了沟通,分享各自的经历并互相鼓励。虽然找到了目前算是国内最高水平的诊断治疗地方,但挂号难,难于上青天。主要原因可能是医疗资源太少,且全部集中于首都北京,大家从全国各地蜂拥而至,大大超出医院能承接的范围,于是都得等。

在此期间老友常青树从网志上看到了小龙患病的消息后直接打电话给me,情绪很激动,关切之心让me非常感动。她随后还通过在网志上留言、邮件和电话等方式鼓励me勇敢面对,还借助其在医药和英语方面的知识优势帮me搜集此方面的信息。

再说挂号。北京的蓝蓝、刀刀和老大(现已回山西)是me通过网络结识的好朋友,一直沟通都非常愉快,心迹坦诚,时常保持联络。正在为挂号的事情苦恼,因为小龙在武汉的治疗不能中断,me不可能选择带着他们母子两人在北京一直等那遥遥无期的专家诊号。突然接到蓝蓝问候短信,me回复的时候说了目前碰到的情况。蓝蓝大惊,通话安慰后迅速转移到了如何办的问题。me委托她办理两件事,借助亲戚朋友网络打探北京哪家医院最好和代为挂号,之后就直接回去了,因为儿子的病情发展需要关注,妈妈的情绪需要安抚,治疗的方案需要调整,外围(和老婆的双方家庭、工作等)的事情也需要安排好。

蓝蓝经过大量的咨询和打探后确定北京儿童医院应该是最好的,并且开始帮me挂号。电话打了n天都无法接通,几乎怀疑这个电话是个骗局的时候居然拨通了一次,但是因为报不出小龙的基本情况无法挂号。这都是因为me经验以及考虑不周所致,唉。把所以资料报给蓝蓝以备盘询,终于在两天后挂号成功。是神经科老专家吴沪生的号,时间就在4月1日上午。

小龙的治疗也刚好进入休整期,因为脑活素不能连续打,首个疗程(二十天)过后需要休息。于是把武汉的事情简单安排后带着老婆和小龙一起到北京进行诊断。三月底在msn上和士伟春涛讲了这个事情。士伟刚好已经转到北京工作,并且离北京儿童医院不远。

4月1日早上7:40到北京西站,打的直接到医院。士伟已经把程序全部摸清楚,我们汇合后直接开始办理各种手续,确认了小龙的身份后,护士台开单,me交费,挂号费是300元,然后就是等待叫号。

吴专家简单看了下小龙的情况,对me从武汉带来的CT等也仅仅略为翻翻,然后就开了一系列的检查单。几点基本情况:儿子的病情比较严重,另外还有很重的愤怒型假死症状。检查项目分别是:对头颅磁共振检查,1127元;智力测试,100元;血化验,主要检查铁清蛋白,200元左右。

因为病人太多,各个科室人都很多,当天这些检查项目还无法检查。只好先到各个地方去排队预约,士伟帮我们跑前跑后的,把事情基本都安排好了。随后花了两天时间把检查项目弄完,然后就让老婆带小龙先回武汉,因为4月1日就诊的当天吴专家就说等结果就行了,下次会诊的时候不必带小孩来。

4月4日把各项检查结果都拿到手。4月5日拿着1日吴专家给开的一张预约的条到一楼挂了一个14元的复诊号(其实第一天专家根本没有怎么说病情,仅仅安排我们进行检查而已),然后又是排队等候。

吴专家查看了各项的检查结果后给出了三条建议:1、继续坚持康复治疗(也就是目前在武汉进行的各项恢复性训练,主要是粗大动作和精细动作方面的);2、磁共振显示脑部受损的位置在苍白球处,需要进一步检查才能确定问题和程度,该检查武汉同济医院可以做;3、哭闹(愤怒型假死)的问题出在血液中一种与铁相关的酶不够,需要相关药物治疗,在武汉也可以买到。

小龙来北京之前稍微有点感冒,并伴有咳嗽,在京期间病情有点加重,所以回武汉后开始打针治疗咳嗽。担心同时进行训练的话会引起体能下降从而引发高烧,所以治疗暂停了两天。今天(4月6日)老婆报告说咳嗽已经好了很多,医生同意明天开始治疗。

在北京期间,蓝蓝和刀刀专程到宾馆看望小龙。蓝蓝以其惯有的亲和力感染了小龙,呵呵,两个人很是亲热了一阵,龙龙一直非常配合甚至是乐此不疲。春涛委托士伟捎来了问候,二滨也打电话询问情况。

在此次到北京诊断期间,朋友们的帮助和关心给了me很大支持,也让me很感动。在此一并谢谢了。鞠躬!

附:龙龙首次乘坐火车的照片
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